Och en dag kliver vi av

Lilla E och jag har inte varit ifrån varandra sedan hon lades in på sjukhus i början på juli. Hon är en del av mig igen, jag en del av henne som vore hon tillbaka i min livmoder. Hos mig vilar hon tryggt, hos mig kan ingenting ont hända. Irrationellt kontrollerar jag situationen med min ständiga närvaro och observerande öga. Jag steriliserar flaskor och nappar, byter handdukar och torkar golv. Trär omsorgsfullt säkerhetsbältet i bilbarnstolen. Mot det yttre kan jag skydda henne. Min flickas hjärna är okontrollerbar. Den vetskapen är svår för en mor. I min livmoder var hon säker. Jag vilade men rörde på mig. Syreintag var viktigt. Jag kunde Livsmedelsverkets rekommendationer för gravida utantill. Jag sov, åt vitamintillskott, mineraler och folsyra. Allt gjorde jag. Sparkdräkterna var i ekologisk bomull, tvålen oparfymerad. Allt var perfekt, förstår ni. Ultraljuden var särskilt perfekta. Hjärnans struktur, hjärtats kammare, ryggraden, fingrarna de tio, näsan. Min eller hans? Hmm. Noga följde jag bilderna på skärmen som förstod jag varje mörk fläck, varje ljust parti. Allt var perfekt, meddelades jag. Allt skulle bli perfekt. Ingenting annat var möjligt. Så satt vi där. På våra höga hästar. Jag också han. Vi som ville ha många barn för att vi var skyldiga världen det. Vi satt på våra höga hästar tills vi tvingades kliva av. Lilla E fick infantile spasm och inget fick vi veta om framtiden. Ingen prognos har vi fått. Smällen. Sedan känslan av overklighet mitt i det skräckfyllda. Sedan. Kliva av. Skamset tittade jag upp där jag stod på golvet och började möta blickar. Skammen, för att jag inte trodde mig vara en av dem. De som kunde drabbas av det som var livet. Det hände inte oss. Vi har ju expatskontrakt, universitetsexamen och pengar på off shorekonto. Inget var oförutsägbart, oplanerat, avvikande eller onormalt. Skamset mötte jag människors blickar och där gick jag sönder. Mitt bland dem som jag inte trodde var jag. Inte kunde tänkas vara. Så oerhört naivt av mig. Penibelt. Så lite vi visste. Så lite jag vet.

En dag

Lilla E har varit vaken, orolig och ledsen sedan kl 01.00. Nu är den 04.30 och hon är lika vaken, orolig och ledsen. Jag undrar varför. En dag lämnar vi detta bakom oss. Den dagen är inte idag.

Vi byter fokus

Vi ska flytta. Vi stannar i Bryssel, vi bara byter en aveny mot en annan. Jag måste säga hej då till den här milsvida utsikten (ni ser väl Atomium långt därborta?!). Istället får barnen en trädgård och jag två terasser. Lugn, det är fortfarande gångavstånd till Pain Quotidien och Place Brugmann. Man vill ju inte överdriva.

På hemmaplan

Vi är tillbaka i Bryssel sedan några dagar. Trots rastlösa småbarn och allvarligt sjuk bebis är det underbart att vara hemma igen. Det känns som jag återfick kontrollen. Något. V får spela tennis den här veckan, A gör arts and crafts och jag medicinerar en ovillig tiomånaders sex gånger om dagen. Det finns liksom inte tid för så mycket annat. Någon gång ska jag skriva mer utförligt om Infantile Spasm, West Syndrome, Salaam Syndrome... kärt barn har många namn, men just nu vill jag inte. Det är bara så sorgligt och vi vet inte hur drabbad lilla A är, så jag väntar tills känslorna lagt sig. När de lagt sig. Om de lägger sig.

Er styrka - vår styrka

Och jag som inte skulle gråta på ett tag. Så fick jag det här: Dear MilouK, Just heard from F that you guys have been having a hellish time. Remembering as I do, the dance of uncertain future and one-day-at-a-time-ness that comes with having an infant undergoing treatment from neurologists and neurosurgeons, my heart and soul go out to you together with my thoughts and prayers. Sounds strange and is, I know, of little comfort right now, but believe me when I say that you will get through this and come out on the other end better and richer humans for it. Much love, S

Banaliteter

Tre saker som jag finner banala sedan E:s diagnos: 1. Att äta 2. Att sminka mig 3. Att dricka vin

På egna ben

Vi blev utskrivna från sjukhuset idag. Jag frågade om jag fick ta med mig chefsneurologen hem. Det fick jag inte. Jag fick istället med mig en hel bärkasse medicin. Nu ska vi spruta lilla E full med steroider i en hel månad. Kanske längre. Mitt hjärta blöder. Jag borde känna lättnad, men jag kände bara skräck när vi sa hej då till alla fina sköterskor på avdelningen. De har inte bara tagit hand om E, de har tagit hand om mig också. Nu måste vi plötsligt stå på egna ben och jag vet inte om jag kan. Vet inte om jag törs. Vet inte om jag vill. När vi kom hem hade jag fått en påminnelse från EasyJet att jag skulle checka in. Ja visst ja. Vi skulle flugit hem från Spanien. Om inte. Lilla A frågar om vi ska ha sommarlov nu och mitt hjärta blöder lite till. Sedan gråter jag i köket när ingen ser. Jag gråter för livets oförutsägbarhet, för alla barn som drabbas. Jag gråter för rädslan och grusade sommarplaner. Det är tur att jag har en stark dotter.

Kvinnor kan

Jag bestämde mig. Vi var i Wimbledon Park med barnen och vi kunde höra publikens jubel varje gång Murray gjorde något nyttigt. Nog med den här oron. Jag kan väl inte förtvina av den. Det gäller vårt lilla bustroll. Jag måste tro på henne. Det var ju hon som fick den perfekta förlossningen, henne jag gav upp vinet för, hon som alltid varit stark, alltid stabil. Aldrig har jag tvivlat på E. Inte nu heller. Särskilt inte nu. Kvinnor kan. Det har jag alltid vetat. (Och jag menar verkligen vad jag skriver. Det är inget försök till att vara käck. Men räkna med svackor. Räkna med många svackor.)

Storebror

Ska vi åka till Spanien nu, mamma? frågar V. Nej, min älskling, det ska vi inte.

Oro utan gränser

Vi får hempermission över natten så vi åker hem till svärmor. Det känns konstigt att lämna ett sjukhus med en bebis i en Maxi Cosi. Jag har liksom gjort det förr. Då var det babylycka. Nu är det gränslös oro. E piggnar till på eftermiddagen bland syskon och matos. Hon ler och försöker krypa. Som om hon inte vet hur man gör längre. Jag studerar henne noga. Varje rörelse, varje blick, varje andetag. Inbillar jag mig? Är hon som vanligt? Vad har Infantile Spasm gjort med henne? Vi äter svärmors mat med västindiska kryddor och kärlek. Jag blir erbjuden att ta ett bad, tvätta av mig sjukhusdammet. Jag törs inte. Törs inte slappna av, törs inte stanna till. Jag tar en dånande dusch istället. Står lite för länge i allt det varma och gråter igen. En mors oro. Så bottenlös. Så förtvivlad och förtvinande. Jag är totalt avväpnad. Alldeles naken inför det som sker. Imorgon är en ny dag.

De första tankarna

Jag avskyr att vakna. Att ha en hel dag framför mig, full av ovisshet, full av provresultat och kloka läkares uttalanden. Jag slungas i en centrifug. Det går bara runt, inget har jag att hålla fast vid. Jag hör plötsligt min gamla fotbollstränares ord. Gå upp och möt. Och det är det jag ska göra. Det är bara så oerhört skräckfyllt. Jag drar upp rullgardinen utan att väcka E. Därute är London. Där ute är det uppenbarligen sommar. Visst var det den där årstiden jag längtade till? Visst var det nu vi skulle tina upp? Fylla på D-vitaminreserven? Jag minns knappt. Lilla E rör sig i sin sjukhussäng. Jag ser på henne och frågar mig än en gång hur detta lilla starka och sprudlande bustroll kunde bli sjuk. Jag är så rädd att när vi lämnar det här sjukhuset är det en annan Lilla E jag tar med mig hem. Jag blundar och skakar liksom bort tankarna. Tänk inte på framtiden. Små steg. Tänk på nu. Nu sover hon fridfullt. Det finns tevatten i en kran i det lilla köket. Jag ser mig om efter tekoppen som det står NHS på. Jag vet att det här är livet. Jag vill bara inte att det ska vara mitt.

När livet blir livet

Vi byter Alicante mot magnetröntgen och steroidbehandling. Vi byter San Francisco mot EEG och ryggmärgsprov. Lilla E får diagnosen infantile spasm på ett sjukhus i London. Jag säger till engelsmannen att jag drunknar. Han säger nej det gör du inte, du simmar mot strömmen. Jag ber honom ta med ett ombyte kläder till mig när jag sovit och vaknat i samma tunika i fyra dagar. Han glömmer. Tiden upphör och allt jag vet är nästa gång vi ska träffa neurologerna, när nästa besked kan tänkas komma. När jag hämtar henne i uppvakningsrummet och tar hissen upp till avdelningen är det jag som är den där mamman som alla känner med men som alla är lättade över att de inte är. Det är jag som bryter ihop i det lilla köket när en annan drabbad mamma frågar hur min lilla flicka mår. Det är jag som fräser åt den unga och oerfarna läkaren när hon säger att jag inte ska vara orolig, de kan proceduren, de har sövt ned så många bebisar förut. "Det är inte MRI:en jag är rädd för, din lilla intern. Det är resultaten."