Liten lättnad

Återbesök i London. Jag fick inte ta med mig chefsneurologen hem den här gången heller. E blev inlagd på sjukhus för sex veckor sedan och fick diagnosen infantile spasm/ West Syndrome. Detta efter att vi vid två tillfällen oroligt tagit både henne och videofilmer av hennes anfall till vår barnläkare i Bryssel som konstaterade två saker: det är inte epilepsi och det är inte akut. Han hade fel. Det var en aggressiv typ av epilepsi och det var mycket akut. E fick behandling samma dag som hennes kaotiska EEG bekräftade diagnosen. Den acceptabla dosen av steroider som man kan ge ett barn utan att det påverkar den naturliga hormonnivån är 7,5 mg om dagen. Under två veckors tid fick E 40 mg. Sedan har vi sakta men säkert trappat ned prednosolene, tillsammans med pyridoxine och biotin som båda är spasmhämmande medicin. Jag har gett henne medicin sex gånger om dagen hela sommaren. E har också gjort magnetröntgen och tagit ryggmärgsprov. Idag fick vi de goda nyheterna att alla prover är negativa och vi kan avsluta behandlingen helt. Vår neurolog sa att de får in ca 1 barn i månaden med West Syndrome, "thus it is fairly common. What is very unusual is to get a case like E, who seems to have recovered." Nu återstår sjukgymnastik och förhoppningar om fortsatt normal utveckling. Om detta vet vi fortfarande inget. Men idag tillåter jag mig att andas ut. Om så bara för en dag.